?

Log in

No account? Create an account

"ПРОСТО ЖИТЬ ПРОДОЛЖАЮ"

Postée à l'origine par svetlana75 sur "ПРОСТО ЖИТЬ ПРОДОЛЖАЮ"
Помните о Дике и Рике Хойт, о Гальего, о героях фильмов "Внутри себя я танцую", "Моя левая нога", "Скафандр и бабочка"?
Я хочу вам рассказать о еще одном таком же по-своему уникальном человеке, нашем соотечественнике и современнике, юноше, навсегда запертом в своем теле.

Его зовут Константин. Костя-Костенок зовет его мама. Они живут в Миассе. Косте 23 года, но из-за тяжелого ДЦП он выглядит лет на 13. Его мама, Лена, - умная, красивая, спокойная, интеллигентная женщина, очень хрупкая на вид, но внутри - настоящий кремень. У Кости есть младший брат, он сейчас студент 2-го курса. Папа, хоть и говорит, что любит Костю, но из семьи ушел, не выдюжил, бросив, таким образом, и красавицу-жену, которую клялся любить в горе и радости, и младшего, вполне здорового сына.

  
 

на фото: 1- Косте 1 год; 2 - Косте 15 лет; 3 - Косте 16 лет, с мамой и братом на пикнике; 4 - Костя сейчас

Не смотря на тяжелое физическое состояние, Костя все понимает. он любит читать, рисовать, смотреть кино, а еще он пишет маме, папе и бабушке письма при помощи компьютера.
В этом наверно заключается основной трагизм ситуации - в том, что Костя ВСЕ понимает о себе, о своем состоянии. Он пишет: "Я мечтаю сам сидеть, ходить. Я прошу вас перенести меня в мир моих снов. Я во сне делаю все сам. Я прыгаю, шалю, "волчок" просто! Прошу вас вылечить меня, Прошу Мир подарить мне, Ничто не важно после решения моего жизненного вопроса." Только вот Костя не все знает о реалиях нашего мира, о состоянии медицины, и об отношении к таким, как он в нашей стране. И он не понимает, почему его не лечат, а Лена не знает как ему это объяснить...

Разговаривая с Леной, больше всего меня покоробило то, что ей никто не верит. Болезнь Кости - старая как мир история - акушерская ошибка. Все, что ей предложили 23 года назад - не извинения, не помощь, а отказаться от сына, сдать и забыть .
Но Елена сотворила чудо - она одна поверила в сына и научила его читать, писать, рисовать, общаться с миром. И это чудо уже по тому, что все методики она разработала сама, в те далекие годы, когда не было ни интернета, ни столько литературы, как сейчас. А чиновники, которые ей ни разу не помогли, глядя мельком на Костю, теперь смеются ей в глаза и крутят пальцем у виска: "вот это? рисует? читает? пишет? да вы бредите, мамочка. такому ничего не надо, он ничего не понимает"... Сволочи... Ну да - Бог им судья.

       

на фото: 1 - Костя рисует; 2, 3, 4 - работы Кости: одуванчики, сирень, улитёнок; 5 - ежедневная гимнастика Лены и Кости (Лена не на много больше Кости - обратите внимание)


Вот тут - подробный рассказ Елены в ее ЖЖ о Косте, о их жизни, с фото (1 часть , 2 часть , 3 часть )

 

А это - Обращение Лены к благотворителям:

"Мама, прошу, спаси меня!"- эти слова написал мой сын несколько лет назад.
ЧИТАТЬ ДАЛЕЕ... )

 

ДОКУМЕНТЫ )



Ну и, собственно, суть вопроса - нужды и сумма
Вылечить Костю, увы, нельзя. Но можно улучшить его качество жизни, качество жизни его семьи, т.е. сделать так, чтобы физические недостатки не мешали им всем наслаждаться жизнью в полной мере и заниматься любимыми делами. Для этого и существуют поддерживающая терапия, лекарства и ТСР. Но наше государство... да что мне вам объяснять, вы и так ведь все знаете...

поездка в санаторий - 39 000 руб
(чиновники отказались вписывать санаторно-курортное лечение Косте в ИПР под предлогом "а зачем ему?")

лекарства на год - 40226 р
(многие необходимые Косте лекарства не входят в список льготных, а те, что входят - врачи отказываются выписывать все под тем же предлогом)

Подъемное устройство для ванны для детей-инвалидов "Хубфикс" с принадлежностью - Подставка для купания и поддержки детей-инвалидов "Робби" - 83 375 руб

Почему именно он:

- это единственный подобное приспособление для купания в полулежачем положении


Подъемник электрический Arnold (Германия) - 88 125 руб.

Почему именно он:

- он меньшего размера, поэтому им можно пользоваться в наших маленьких квартирах

- у него гамак с подголовником, а Костя не держит сам голову и в другом гамаке не сможет сидеть

 

Кресло-коляска детская для дома «Mitico» (Италия) - 115 300 руб

Почему именно оно:

- рекомендовано врачами

- эргономическое мягкое сиденье

- откидная спинка

- подголовник бабочка

- жесткая фиксация в правильном положении

 

 (данные ТСР не включены в федеральный Перечень/ не сертифицированы, поэтому ФСС их не выдает и не оплачивает)
 

ИТОГО - 366 026 РУБ
мы не настаиваем именно на деньгах. если кто-то можем приобрести и передать в дар Косте указанные ТСР и лекасртва - это будет ничуть не хуже! 
Вы также можете приобрести картины Елены - и помочь таким образом.


Реквизиты (переводы в рублях):
Челябинское ОСБ №8597 г.Челябинска
БИК 047501602
К/с 30101810700000000602
ИНН 7707083893
номер счета 40817810572090301064/54 (перед двумя последними цифрами знак слэш)
получатель Елена Павловна Кокорина

номер карты Маэстро СБ для перевода с карты на карту 639002729001415998, получатель Елена Кокорина 

Яндекс Деньги: 41001610267072 
(это мой кошелек, так как у Лены пока своего нет, и создаст она его только завтра, но я завтра уезжаю до вторника, а время терять не хочется. вернусь и все перекину Елене - о чем отчитаюсь)

Контакты:
Елена Кокорина

ДОМ 8 (3513) 54 42 96

СОТ 8 908 575 2634
kokorina_elena@mail.ru
 

Я не знаю, как закончить этот свой пост...
Написать призыв про то, что и взрослым, и очень тяжелым - все равно нужна помощь?
Снова заклеймить государство, забившее болт на своих граждан и сказать банальное, что только мы можем помочь друг другу, больше некому?
Написать, опять же банальное, про подступающий новый год - время добра и подарков?
Или про то, что сумма не такая уж и большая для нас с вами? Мы ведь и не такие проблемы решали!
Что эти деньги помогут не просто на год, а благодаря ТСР - на много лет вперед?
Про то, что мы поможем не только Косте, но и его маме, и его брату - т.е. осчастливим целую семью, которая будет за нас всех молиться много лет?

Причин помочь - очень много, ребят. Выбирайте любую, или придумайте свою. А я вас лично каждого авансом благодарю за любую помощь - копеечкой, перепостом, добрым словом поддержки.
СПАСИБО ВАМ, ДОРОГИЕ МОИ ! ВЫ ЛУЧШИЕ УЖЕ ПОТОМУ, ЧТО НЕ ПРОПУСКАЕТЕ МИМО СЕБЯ ТАКИЕ СООБЩЕНИЯ И СЕЙЧАС ЗАДУМАЛИСЬ, ЧЕМ МОЖЕТЕ ПОМОЧЬ.

PS
Все данные проверены мной лично, инициатор сбора денег тоже я.
Для этой темы завожу отдельный тег Костя. В нем буду писать отчеты.

 

Культурный шок

 Думаю что один из основных культурных шоков для меня в Бразилии - это желание местных женщин иметь огромную задницу! "Так, чтобы можно было на нее поставить стакан и он не упал" - прочитала я в журнале Veja видение идеальной задницы бразильянкой которая поставила туда силикон чтобы добиться желаемого эффекта.

Для меня это в первую очередь влияние африканской культуры на бразильские стандарты красоты. Тысячи африканских женщин, которых я лицезрела на улицах Парижа, имеют зад такой формы, что можно посадить на него ребенка и он будет сидеть на нем как на стуле. Разве не пересекается с идеалом красоты попы для бразильянок? Я понимаю что иметь такую попу - практично  (хотя те кто делает пластику вряд ли думают что будут таскать на попе детей или подавать друзьям напитки на вечеринке), это по-животному сексуально (ведь природой создано так, что спаривание происходит именно "сзади" )...  

Но почему огромный зад для них - идеал красоты, а для нас - уродство? Вот ведь загадки человечества! =))

Caetano Veloso

 
Есть такие моменты в жизни, когда я понимаю, что выучить португальский (и, может, помимо моей воли) стоило только ради этого. 

Чтобы прочитать "Tabaqueria" Fernando Pessoa или вот например, чтобы понять песню Каэтано Велозо. Вчера на его концерте на Ля Дефанс меня удивило то, что его необыкновенный голос точно такой, как на записях, хотя очень часто выровненный и припудренный голос с диска мало имеет общего с голосом вживую. Каэтано - очаровательный, замечательный! И эта песня наверное лучшее что он написал и исполнил!
От этой музыки меня переполняет чем-то намного большим, чем во мне может поместиться. Это совершенство слова выраженное в голосе. Мне жаль что я не могу перевести это так, чтобы не потерять этого волшебства. А может этого и не надо, просто насладитесь этим видео - Каэтано это не только голос, - его глаза, улыбка, руки, - он весь - музыка и чувство!

Разочарования года...

Посмотрела только что такой нашумевший фильм "Адмирал". Не могу не написать сюда о том как я была поражена. Уже на десятой минуте фильма мне начало казаться что произошла какая-то ошибка и вместо фильма мы скачали его трейлер. Нарезанные на мелкие кусочки сцены - потом долго искала в нете рецензии, думала, что отстала от жизни, может это такой новый стиль в кинематографе - типа, фильм-трейлер. Не нашла ни одной приличной рецензии. 

Бездарнейший труд... Актеры играют просто позорно. В особенности Боярская. Хотя может это и не ее вина - диалоги смешны своей банальностью. Реакции персонажей не соответствуют ситуациям. Короче, кажется что сценарий написан третьекурсником какой-то частной кино школы. Операторская работа - на том же уровне. Дурацкие акценты на отрезании ног, оторванных конечностях и других ужасах войны. И при этом не раскрыто ни одного персонажа. Всем хочется прокричать "Не верю!!!!"

Очень грустно и жаль потраченного времени. Вот только теперь задаю себе вопрос - чем же этот фильм так понравился многим моим знакомым, восторженные отзывы которых я не раз читала вконтакте?! Ответьте пожалуйста те, кому фильм понравился - может, я ничего не понимаю в кино?!....  
 Вчера на занятие моей научницы была приглашена американская исследователь Кэйт Болдуин, которая представляла свою книгу "Beyond teh color line and the iron curtain" об афро-советской диаспоре. Знали ли вы, что в 20ых годах, вдохновленные идеями коммунизма и бесклассово-безрассоваго общества, в Советский Союз приехало немало афро-американских семей. Да-да, именно из США, а не из Африки. Среди них была пара - афро-американский агро-инженер и его жена еврейка (!). Они бежали из расистского американского общества в многообещающий новый советский строй.
Через много лет, в 90 годы, на ТВ вышла программа "Про это", которую вела чернокожая русская журналистка Елена Ханга - их внучка!  Дочь их дочери, в настоящее время - профессора в области межкультурных исследований в США, и дипломата из Занзибара, который был убит в советские годы. Это так, для интереса факты.

А вот что в книге Кэйт интересного - параллели между впечатлениями путешествий по Америке Маяковского и создание в 90-ых программы ПРО ЭТО; повышенный интерес афро-американских писателей того времени к Советскому Союзу и из путешествия, а также то, как они были приятно удивлены тем, как чтут в России африканского поэта Пушкина! =))

А я вот думала - и правда, мы не замечаем но Африкой была пропитана советская культура - не без политического подтекста конечно. Взять вот например Доктора Айболита. Помните, куда он так мчался спасать зверят, у которых "и корь и дифтерит у них, и оспа и бронхит у них, и голова болит у них, и горлышко болит"? Да-да,именно в Африку, а не куда-нибудь в Китай или в Южную Америку! Мне вот думается, что неспроста!

Так что очень советую - Kate Baldwin "Beyond the color line and the iron curtain" - с легкостью найдете на Амазоне!

Чудеса природы!

 Сто лет не писала в журнал. Но сегодняшний день несомненно стоит того, чтобы запечатлеть эмоции, которые он мне принес.

У меня уникальный ребенок. И у меня практически нет сомнений, что он оправдает папины надежды и получит Нобелевскую премию, или же каким-то другим образом войдет в историю. Судите сами.

Всего несколько процентов детей не поворачиваются головой вниз в утробе матери на последних месяцах беременности. Большинство находится в промежуточном состоянии, то есть головой где-то сбоку. Мой сын родился сидя, его голова в последние недели перед родами упиралась мне в ребро.

Всего несколько процентов детей рождается с отклонениями в формировании ступни. Чаще встречается врожденная косолапость (когда ступня вывернута внутрь и вверх) двух ступней, реже - одной ступни, еще реже - отклонение "выпуклая ступня", когда ступни вывернуты вовне, вверх и назад, обычно на обеих ступнях, намного реже на одной. Мой сын родился с одной выпуклой ступней (замечу, что явление это настолько редкое, что в Santa Casa в Сан-Пауло не смогли поставить правильный диагноз, нам пришлось приехать во Францию чтобы выяснить в чем проблема).

Выпуклую ступню во Франции лечат путем наложения специальных "табличек" на ступню, и специального съемного ортеза ("протез" - заменяет, "ортез" - поддерживает). Команда физиотерапевтов и ортопедов одного из госпиталей Парижа работает над этой проблемой уже около 15 лет. Впервые они видят ребенка, у которого аллергия на все компоненты материалов, с которыми они работают. Нам пришлось пройти через гноящуюся ступню и головную боль в поисках подходящего материала для нежной кожи моего сына, чтобы наконец-то продолжить лечение. 

Сегодня мы встречались с большим профессором этого госпиталя, основоположником этого типа лечения нашей проблемы, а также врожденной косолапости. Он посмотрел на ступни Адриана, на его ножки, на тазобедренный сустав и сказал: "У меня подозрения что у него отсутствует коленная чашечка. Сделайте УЗИ и приходите с результатом." УЗИ выявило что у Адриана действительно отсутствует коленная чашечка, и это осталось незамеченным до сих пор, потому что все мускулы у него развиты правильно и никаких проблем с ногами у него нет. То есть просто у него нет коленной чашечки, но это ни на что не влияет. Думаю, даже нет смысла искать статистику в интернете у скольких процентов людей в мире отсутствует коленная чашечка и при этом это никак не влияет на дееспособность тела.

Помимо этого, у Адриана "географический язык". Каждый день у него на языке появляются "рисунки" - выпуклые линии, которые своими контурами напоминают географические карты. Поэтому язык назван "географическим". Науке неизвестно причины этого явления, но известно что это никак не сказывается на здоровье. Просто вот такой вот язык... 

Мой сын уникален. Каждый день я не перестаю удивляться ему. Его тело уникально, и природа не делает ничего случайно. Со столькими странностями его тело отлично работает, его ступня уже почти здорова. Я думаю, что наверняка и его интеллектуальные способности будут уникальны. Уже сейчас можно видеть, что он очень любознательный и смышленый. Говорю это как сторонний наблюдатель, а не как его мать. 

 

А как мать, говорю, что я уверена, что мой сын получит Нобелевскую премию! 


Вы когда-нибудь слышали о сборе пуповинной крови? Это когда после родов из пуповины собирают клетки крови и сохраняют их в специальном банке много лет, чтобы потом использовать в случае необходимости в лечении лейкемии, рака и многих других заболеваний своего ребенка или родственника. Дело в том, что из всех источников стволовых клеток самый простой в сборе и не вызывающий никаких моральных или медицинских дискуссий - кровь из пуповины. Итак, после рождения ребенка пуповина, которая обычно идет в помойку, может быть использована для получения стволовых клеток. Во многих странах мира существует два типа банков пуповинной крови - частные (где кровь хранится за счет семьи и используется только по ее требованию) и публичные (куда кровь сдается добровольно и бесплатно и любой может ее использовать).

Меня очень заинтересовала эта тема. Подумайте только, сколько полезной крови выбрасывается каждый день в мире, когда она могла бы излечить стольких детей от тяжелейших и порой неизлечимых болезней...  Но для этого необходима развитая сеть публичных банков пуповинной крови, что во всем мире вообщем-то вполне осуществима, но вот у нас в России. Всегда, ВСЕГДА сначала высчитывается личная выгода чиновников и других у власти стоящих. Грустно и стыдно...

Тому, кто заинтересовался вопросом - американский некоммерческий сайт, посвященный теме, созданный родителями-жертвователями пуповин http://parentsguidecordblood.org/content/usa/aboutus/index.shtml?navid=1 
А вот статья о том, как идея о создании банка хранения пуповинной крови была интерпретирована у нас в стране http://www.hemafund.com/publications/articles/publication:moscw

Смотрите сами!...

Бразильские будни...

Вот бывает же так - вчера ночью к нам в комнату залетела летучая мышь, а сегодня днем из меня вытаскивали клеща... Вот так вот, подряд!

Лежим мы, значит, вчера ночью, пытаемся уснуть. И тут вдруг какой-то шум в ванной, дверь которой выходит к нам в спальню. Как будто бы мышка в вытяжке заблудилась. Мы решили, что так оно и есть, закрыли дверь и пытались продолжить спать. Но через 10 минут что-то плюхнулось у кровати, прямо с моей стороны, и стало биться об стенку. Включили свет - летучая мышь. ААААААААААА!!!!!!!! Препротивнейшее создание, хочу я вам сказать! Когти на лапах-крыльях и поросячий носик... Я не нашла ничего лучше, чем спрятаться под одеяло - и пока мужчины не поймали дьяволенка в полотенце я представляла себе как оно упадет на меня и потом надо будет месяц колоть антибиотики против бешенства... Но все закончилось удачно и гадость была выброшена в ночь, где ей и место. Я уже встречала летучих мышей у нас, но зная, что здесь они питаются кровью, и что именно они главные разносчики бешенства, мне было страшно до одурения!!!

И вот не успела я прийти в себя, как заработала себе клеща! Вот что-то, а клещи в Бразилии вездесущи... Уже второй раз, как эта гадость хочет попробовать русской крови. Но мы люди привыкшие, так что все обошлось жутким криком... 

Надеюсь все-таки знакомство с бразильской фауной на этом закончилось!

Родриго подарил мне прекрасную книгу - City of Walls: Crime, Segregation and Citizenship in Sao Paulo бразильской атрополога и социолога Teresa P.R. Caldeira. Зная, что я занимаюсь социологией города, он попал в яблочко - эта книга просто шедевр логэтюдного исследования урбанистических процессов современного Сан-Паулу. Автор исследует социальную сегрегацию в Сан-Пауло как результат процесса, который она называет The talk of crime, то есть процесса, в ходе которого насилие и преступление в городе приобретает новое значение, переходя из реальной в символическую сферу повседневных разговоров.
... вот я и решила обновить стиль этого журнала, как бы подвести символически черту и начать его заново.
_______________________________________________________________________________________
 Теперь я другой человек. Мне не понять пока этого, да и не надо, наверное... Вообще-то мне не хотелось бы занимать место ненужными рассуждениями о потоке жизни, а сделать из этого журнала некую записную книжку антрополога. Хотя "антрополог" звучит слишком громко - записную книжку о повседневной жизни в тех странах, где мне приходится подолгу оставаться. 
Ну и начну я, конечно же, с Бразилии. 

В данный момент я нахожусь в городке Оуро Прету, что в Минас Жераис, о котором я уже кое-что писала в этом журнале в прошлом году. Зимой здесь очень сыро и холодно, поэтому я всегда болею (хотя на этот раз я запаслась 20 кг свитеров, обуви и шарфов - остальные 5 кг моего чемодана - подарки). Здесь сыро настолько, что подушки пахнут кошачьей мочой, а если не повесить полотенце сушиться на солнце, оно не высохнет и через 2 дня... 
Водная воронка и вправду здесь закручивается в обратную сторону и на небе вместо медведицы красуется Южный Крест и месяц, похожий на рога, так как лежит не на боку как у нас, а на "спине". Все это было замечено мной еще в первый приезд. А вот то, что наши вилки не лезут в местные розетки - это было для меня настоящим сбрпризом. Пришлось оббегать весь город в поисках переходника, которого так нигде и не оказалось... В конечном итоге, местный старый удлинитель был расковырен до нужной толщины вилки моего  ноутбука и теперь мне не придется умереть со скуки! Другим сюрпризом для меня было 120 вольт в розетке, из-за чего мой фен даже не смог нагреть воздух и так умирающе жужжал, что мне пришлось сушить волосы час...
Так что Бразилия не перестает удивлять меня. 

Только сейчас поняла, как же много еще вещей, о которых можно рассказать - аптеки, безопасность, коррупция, общение - надо обязательно написать об этом!...